التغلب على الخرف بعد معاناة الحياة

التغلب على الخرف بعد معاناة الحياة
ترجمة الباحث/ عباس سبتي
نوفمبر 2018


كلمة المترجم:

نبذة عن الكاتبة:

تعتني "شارون، Sharon" وهي خبيرة ومستشارة معتمدة في تقديم الرعاية للمسنِّين، قامت برعاية والدتها وزوجها الذي تم تشخيص حالته منذ عام 2015، وتقوم بإدارة دردشة الخرف الجبهي الصدغي FTD على موقع للرعاية الطبية كلَّ يوم اثنين في الساعة 7 مساءً بتوقيت الولايات المتحدة.

على أي حال ننقل تجربة لمجربة قامت برعاية أُمِّها وزوجها بعد معاناتهما من مرض الخرف، وهذه التجربة تعكس مدى الصبر والمثابرة أثناء رعاية المسن، وكيف أن الفشل لا يكون لصالح المريض ولا لمقدم الرعاية دون ذلك الصبر، وأخيرًا ننصح الأُسَر التي فيها المسن المصاب بالخرف وما أكثر عددَها! أن يستعدَّ أفراد هذه الأُسَر لتخصيص لحظات الرعاية لمسنِّهم خاصة، كأنَّها لحظات يرون أمامهم ميتًا يُحتَضر، فكم تكون صعبة عليهم هذه اللحظات، كذلك أن يتذكَّروا أن الحياة فيها مسرَّات ومنغِّصات وأفراح وآلام، خاصة عندما يبتلوا برعاية المسن.

مشاهدة شخص يضمحلُّ جسمُه أمرٌ صعبٌ، أو مشاهدة شخص يُصبح ضعيفًا وهزيلًا جدًّا صعب أيضًا، قد تعيش المعاناة النفسية وأنت تلاحظ شخصًا تحبُّه قد تغيَّر جسمُه، وأصبح إنسانًا آخرَ، يجب عليك تغيير دورك من شريك الحياة إلى شريك الرعاية؛ هذا ليس أمرًا سهلًا.

إن الانتقال من شريك الحياة إلى مُقدِّم الرعاية يحتاج إلى مجهود كبير مثل صعود التلال ونزول الوديان؛ كي تسعد في حياتك.

تأخذك "Pauline Boss" في كتابها "محبة شخص يعاني من الخرف، Loving Someone Who Has Dementia"، خلال آلام وابتلاءات الحياة وتوضح بعض الخطوات المشتركة التي نمرُّ بها جميعًا، والخطوات التي سنجتازها، أثناء الانتقال إلى مقدم الرعاية لشخص يُعاني من الخرف؛ لذا يجب قراءة هذا الكتاب.

رعاية شخص مصاب بالخرف كأنه يُحتضر وأنت تفكِّر أن تقيم له مراسم العزاء، على الرغم من أن هذا الشخص لا يزال جسدًا تراه أمامك، في العديد من الحالات يوجد تدهور جسدي إلى جانب التدهور العقلي، ويمكنك أن ترى أن حبيبك مريض بالخرف المبكر؛ مثل: الخرف الجبهي الصدغي (FTD)، قارن بين الشخص الذي كنت تعرِفه بالشخص الذي أُصيب بالخرف تجد الفارق الكبير، من شخص يفكر جيدًا إلى شخص فقَد ذاكرته كلما اشتدَّ به المرض؛ لذا فإن الخرف مرتبط بفِقدان الذاكرة.

التعامل مع المريض يجعل مَن يرعاه يعاني من الإحباط والتوتُّر، ولا يعتقد أن المريض الذي يعرِفه ويحبُّه تتدهور أحواله بهذه الصورة، ويصبح شخصًا آخر، فيزيد استياء مقدِّم الرعاية له.

تُصبح المعاناة في الحياة ضرورة، عندما تتوقَّع أن الشخص المصاب بالخرف يعيش بشكل طبيعي، فإن هذا التفكير غير صحيح، عندما لا يعمل الدماغ بشكل طبيعي، لا يمكن للشخص أن يتصرَّف بشكل طبيعي بنسبة 100٪. عليك أن تتوقَّع أن المريض لا يستطيع القيام بأي عمل يومي، أن تتوقع شخصًا لديه درجة من الخرف المشخص يقوم بنفس الأنشطة التي كان يُتقنها في الماضي، يجعلك تواجه مشكلة، وتجعلك مستاءً وغاضبًا.

بدلًا من ذلك يجب ألَّا تتوقَّع شيئًا، عندما ينفذ شخص مصاب بالخرف مهمة طبيعية بشكل صحيح، يجب أن تُشجِّعه، كما تفعل مع الطفل الذي يكون ناجحًا في مهمة جديدة بالنسبة له، صحيح لا يمكنك التعامُل معه مثل الطفل، لكن عليك أن تؤكدَ الثناء على التصرُّفات والسلوكيات الإيجابية التي تصدُر منه.

من أصعب الأمور التي تُواجه مقدِّم الرعاية لمريض الخرف، فِقدان التعاطُف معه والتصرُّف معه ببلادة؛ إذ إن العيش مع شخص يبدو أنك تعرفه، ولكنه غير معهود أو غير مُهذَّب يتطلَّب تغييرًا في تفكيرك، لتتذكَّر أنه لا يُمكن أن يعمل كما اعتاد عليه من قبل دون ارتكاب خطأ.

هذا التحوُّل يمكن أن يُسبِّب قدرًا كبيرًا من الألم النفسي والإحباط، بعد أن يرى مقدِّم الرعاية تدهور أحوال المريض الذي يحبُّه شيئًا فشيئًا، فكما أنه لن يكون نفس الشخص الذي عرفته وعشت معه في ماضي حياتك، وكلما صبرتَ مع ما تراه من تغيُّرات بجسمه وتفكيره، استمررتَ في رعايته؛ لأنه شخص يُعاني من مرض مستفحل، أنت ترعى شخصًا غريبًا، بغض النظر كيف يبدو شكله وحجم جسمه مثل الشخص الذي تحبُّه، إذا لم تُغيِّر فكرك من أن تكون مقدم الرعاية له بدلًا من أن تُصبِح شريك حياته، فسوف تُعاني على الأرجح من الناحية العاطفية والجسدية، وتموت قبل المريض، كما تُشير الإحصاءات أن الشريك ومُقدم رعاية المريض قد يموت قبل شريكه المريض بالخرف، نتيجة المعاناة النفسية التي يمرُّ بها، أو ما يُسمَّى بتوقُّع المستحيل ليشفى مرضه.

سيكون لديك دائمًا لحظات من الحزن العميق، حتى لو قمت بعمل جيد للتغلُّب على المعاناة التي تعيشها، وقد تشعُر بفِقدان العلاقة مع المريض التي تستغرق وقتًا طويلًا لتعتاد عليها، ولو أن الأمر قد يستغرق بعض الوقت لتحزن، وكذلك يستلزم الأمر طلب المساعدة من مختص؛ لأنه في كثير من الحالات، عليك المحافظة على صحَّتك النفسية وصحتك البدنية، كما يكون ذلك صعبًا، إذا لم تطلب المساعدة في الحصول على هذا المستوى من الانفصال العاطفي، فإن حياتك ستكون لا تُطاق ومليئة بالألم.

والخبر السارُّ هو أنه يمكنك العثور على طرق جديدة للاستمتاع بالحياة مع مَنْ يُعانون من الخرف، هناك العديد من الأحداث التي يمكن المشاركة فيها، والعديد من الذكريات التي يمكن الاحتفال بها، لكن في دور مختلف وحالة ذهنية مختلفة.

اختبار دقيق لتشخيص فقدان الذاكرة
بقلم / Douglas Scharre
ترجمة الباحث / عباس سبتي
 
اختبار الفحص المعرفي الذاتي أو اختبار SAGE " The Self-Administered Gerocognitive Exam "، الذي يستغرق أقل من 15 دقيقة لإكماله، هو أداة موثوقة لتقييم القدرات المعرفية لدى المريض المسن.

نشرت نتائج البحث التي أجراها باحثون في مركز ولاية أوهايو الطبي التابع لجامعة ولاية أوهايو، التي تؤكد جدوى وكفاءة الأداة لفحص عدد كبير من الأشخاص، في عدد يناير 2014 من مجلة الطب النفسي العصبي وعلم الأعصاب السريري.

قام الباحثون بزيارة ( 45 ) حالة مرضية؛ حيث طلبوا من الأشخاص إجراء اختبار بسيط ذاتيًّا، لفحص الفقد المعرفي المبكر أو الخرف، ومن بين 1047 شخصًا خضعوا لاختبار القلم والورق، تم تحديد 28 في المائة من المرضى يعانون من الضعف الإدراكي؛ كما قال الدكتور "دوجلاس شاري، Douglas Scharre" الذي طور الاختبار مع فريقه في ولاية أوهايو وهو عضو في هيئة Parentgiving’s Question An Expert panel ".

يمكنك أيضا أن تأخذ اختبار "  SAGE " في المنزل، ثم تناقش النتائج مع طبيبك للمساعدة في اكتشاف الأعراض المبكرة للقضايا المعرفية؛ مثل: الخرف المبكر، أو مرض الزهايمر، كما يقول الدكتور " شاري، Scharre " وهو مدير قسم علم الأعصاب الإدراكي، ويرأس مركز أبحاث اضطرابات الذاكرة في مركز ويكسنر الطبي بولاية أوهايو، وقال: إن الأطباء قد لا يعترفون في كثير من الأحيان بوجود عجز إدراكي خفي أثناء الزيارات المكتبية الروتينية للمرضى لديهم.

 قال "شاري": ما وجدناه هو أن اختبار " SAGE "، أو اختبار القلم والورق، يرتبط بشكل جيد للغاية باختبار إدراكي مفصل".

"إذا لاحظنا هذا التغيير المعرفي في وقت مبكر حقًّا، فيمكننا بدء العلاجات المحتملة في وقت أبكر مما كنا نفعل بدون إجراء هذا الاختبار".

في حين أن الاختبار لا يشخص مرضًا مثل مرض الزهايمر، فإنه يسمح للأطباء بالحصول على خط الأساس للوظيفة المعرفية في مرضاهم؛ حتى يتمكنوا من متابعة هذا المرض مع مرور الوقت. وقال: "يمكن أن نعطيهم الاختبار بشكل دوري، وفي اللحظة التي نلاحظ فيها أي تغيُّرٍ في قدراتهم المعرفية، يمكننا أن نتدخل بسرعة كبيرة.

كما يمكن لاختبار SAGE أن يعطي لمقدمي الرعاية الصحية مؤشرًا مبكراً على ما سيحدث للمرضى في المستقبل، في وقت سابق من الأبحاث التي أجراها Scharre، وجد أن أربعة من أصل خمسة أشخاص (80 في المائة) يعانون من مشكلات التفكير والذكاء المعتدلة، وسوف يتم الكشف عنها بعد إجراء هذا الاختبار، وأن ( 95 في المائة) مِن الذين لا يعانون من هذه المشكلات، سيكون لديهم نتائج SAGE العادية.

في هذه الدراسة وجد الباحثون أن ميزة SAGE ذاتية الإدارة، بمعنى أن يؤدي المريض بنفسه اختبار القلم والورق، ويسمح له بأداء هذا الاختبار في أي مكان، ولا يتطلب موظفين للإشراف على الاختبار، أو إعداد جهاز كمبيوتر، ومع سهولة إجراء فحص سريع لعدد كبير من الأفراد في المجتمع في نفس الوقت.

كان المشاركون في الدراسة يبلغون من العمر 50 عامًا أو أكثر، وتَمَّ اختيارهم في مجموعة كبيرة من المواقع والفعاليات المجتمعية، بما في ذلك المراكز العليا والهيئات الصحية والمحادثات المباشرة في المرافق العامة والمستقلة، ومن خلال إعلانات الصحف، استبعدت الدراسة الأفراد الذين أشاروا إلى أنهم خضعوا لاختبار SAGE في السابق.

يتم اختبار المشاركين للتعرف على اليوم والشهر والسنة واللغة: (الطلاقة اللفظية + تسمية الصور)؛ المنطق / الحساب (التجريد + الحساب والبناء ثلاثي الأبعاد + الرسم على مدار الساعة، وحل المشكلات وقدرات الذاكرة.

يتم تزويد المشاركين بنتائج الاختبار بشكل خطي، وعرض هذه النتائج على الطبيب المختص من أجل التفسير وإمكانية إجراء المزيد من الفحص أو التقييم؛ بناءً على توجيهات الطبيب، ومع أن هذا الاختبار يمثِّل خط الأساس الخاص بهم؛ ليتم إعادة الفحص في المستقبل من قِبَل الطبيب، إن عدم وجود ستِّ نقاط أو أكثر في اختبار SAGE المكون من 22 نقطة، يتطلب عادة متابعة إضافية من قِبَل الطبيب.

قال " Scharre " المتخصص في علاج مرض الزهايمر: إن علاج مرض الزهايمر والخرف أكثر فعالية عندما يبدأ العلاج في المرحلة الأولى من المرض، ولسوء الحظ غالبًا ما ينتظر المرضى المصابون بمرض الزهايمر بعد ثلاث إلى أربع سنوات من ظهور الأعراض لأول مرة بحثًا عن العلاج.

أضاف " Scharre ": هناك أكثر من 5 ملايين أمريكي مصابين بمرض الزهايمر، ومن المتوقع أن تتضاعف هذه الأرقام ثلاث مرات بحلول عام 2050، ويعتقد أن 3 في المائة إلى 22 في المائة ممن تزيد أعمارهم عن 60 سنة، يعانون من الضعف الإدراكي المعتدل.

وقال أيضًا: نأمُل أن يساعد هذا الاختبار في تغيير هذه المواقف، نحن نعثر على علاجات أفضل، ونعلم أن المرضى يقومون بعمل أفضل بكثير مما لو بدؤوا العلاج في وقت أقرب من ذلك".

أخيرًا يضم برنامج جامعة ولاية أوهايو في " Wexner " مركز الطب الأعصاب - 170 من الباحثين والأطباء الذين يعملون في مجال علم الأعصاب وجراحة الأعصاب، والطب الفيزيائي، وإعادة التأهيل والطب النفسي، لإنشاء طرق أفضل للكشف والوقاية والعلاج للمرضى.